從出生的第一天開始,醫生便宣告我的死亡。醫生告訴我飽受戰亂之苦的媽媽說:「這個孩子保證養不活,因為缺血缺氧太過嚴重。」
我是媽媽第一個女兒。當時,正逢第二次世界大戰,媽媽在逃難中忍饑挨餓地百般設法保住我的小命,讓我平安地降臨人間。但醫生竟然殘酷地在我誕生的第一天,便宣告我的死亡。
我趴在媽媽的背上,隨著媽媽絕望的步伐走遍全省各大小角落,希望找到救命的偏方、秘籍和各種漢方草藥或靈丹妙藥。
我四五歲還不會說話,到九歲還不會算一、二、三。醫生說:「這孩子頭腦缺血缺氧,最多活到十一歲就後繼無力了。一定不會活久,養也沒用,長痛不如短 痛,乾脆死了心算了。」但我外婆和媽媽堅持與我這短命鬼共生死。如果我真醫藥罔效地一命嗚呼,外婆和媽媽告訴醫生護士,他們也會無法活下去。
從出生到今天,我因嚴重貧血而暈倒昏迷,不省人事,可說司空見慣,有如家常便飯。急救的成本是很昂貴的,特別是輸血,有時乞求親友伸出援手;有時緊 急找「血牛」拔刀相助,乞求他們開價時能手下留情。我輸血時會過敏,會發抖,會一時無法負荷而痙攣休克。所以,每每分好幾次慢慢打,從來沒有能一次把欠缺 的血真正補足。當然,我也永遠在貧血的昏昏迷迷中,一天熬過一天,從不敢奢望我明天還能僥倖活在人間。
很意外地,我熬過了十一歲的「鬼門關」,又低空掠過十八歲的「生死大劫難」。今年,我已六十二歲了。
近幾年,我更屢屢因突然昏迷而久久不省人事。陪在身邊的家人都嚇得手酸腳麻,所幸每次都在好心人士幫忙下被送進醫院急救。經過一測再測,發覺我缺血 缺氧太過離譜,我的紅血球大有問題。後來,又進一步作基因分析,證實我從出生時便罹患有海洋性貧血,相當嚴重,必須隨時輸血才能維持這脆弱的生命。
我這才恍然大悟我從小到大為什麼「吃血」比吃飯多的理由,也才知道這世間竟然有所謂的「海洋性貧血」。
現在我真的心安多了。在我找到真相之前,我已打了六十二年的針,輸了六十二年的血,也排了六十二年的鐵。這些全靠我們一家人自己盲目摸索,自己孤軍奮戰,因為我們都沒聽過什麼叫做海洋性貧血。
醫生很詫異地問我:「這般漫長的一段苦路,您到底怎麼活過來的?」我不禁哭了,我說:「我外婆、我媽媽,甚至我們一家大大小小,為了我,可摸索得好悲慘,活得好昂貴,好辛酸,好辛苦哦!」
今天,我在醫院裡看了幾份地中海協會所出的刊物,我很傷心不已,沿途邊走邊哭,進了家門,更忍不住哭出聲來。自己一個人呆呆地楞在閨房裡,一直淌著 淚水。直到天明,還仍然無法上床睡覺。連我五名兒女,都被我嚇壞了,整夜沒有人敢離開我半步。我只是很納悶,為什麼這些刊物上所登載的病友未成年,也未成 家立業,便一個接一個地死了,走了,為什麼?到底為什麼?
我出生在醫療物資及生活必需品最為匱乏的第二次世界大戰中,這是台灣人有史以來生活最為艱難的時代,幾乎一個病童在成長上所需的救命藥物、營養品或 血袋,都無法張羅到手。我們每天向黑市求援,樣樣漫天要價。對正遭受美軍空襲中的我們,可說負擔十分沉重。但直到今天,我們仍然靠自己,仍然不曾領受過政 府的一分一毫補助,即使所輸進體內的每一滴血,都是自費的,都是父母和一家大小忍饑挨餓所硬籌措出來的。
因為醫藥及血袋來源有限,手頭又非常拮据困窘,幾乎沒有能該輸血便輸血,更從來沒有任何一次能真正補足所欠缺的血,每每指數僅只勉強維持在七到八之 間,便已山窮水盡、無力負擔了。但我卻奇跡似地存活了下來,而且活到六十二歲還安然無恙。可是這些無辜的小病友出生在應有盡有的富裕社會,樣樣由公家供 應,一無欠缺,為什麼還會這般短命呢?或許在醫學和科學的輸血、排鐵之外,尚有連醫學、科學也無能為力的地方吧!
我真希望能深

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